10 aylıkken Baybars’a teşhis konuldu! ‘Sabahlara kadar ağlıyoruz’

Sivas’ta yaşayan Serap ve Yasin Alim (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars’ın doğumundan sonra fizikî hareketlerinde yavaşlama görüldü. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonrası 10 aylıkken Baybars’a SMA Tip-2 teşhisi konuldu.

Aile, deva aramaya başladı. Gen tedavisi için yurt dışından almaları gereken ilacın anlık fiyatının yaklaşık 40 milyon TL olduğunu öğrenen aile kampanya başlatabilmek için valiliğe başvurdu ve verilen müsaadeyle yardım kampanyası başlatıldı.

“GECELERİ SABAHLARA KADAR AĞLIYORUZ”

Bir anne olarak güç günler geçirdiğini söyleyen Serap Alim, “Baybars 5 aylıkken bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettik. Sivas merkezde birkaç doktora götürdük. Buradaki tabipler bizi aydınlatmayınca farklı kentlerdeki hastanelere götürdük. Birinci tedavisinde SMA olabileceği söylendi. Sonra gen testi verdik, bu test uzun süren bir şey. Sonuçlarını bir ay sonra aldık. Tam 10 aylıkken gelen sonuçlara nazaran SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrendik. Şu an Baybars’ın genel durumu âlâ lakin süreç ilerledikçe Baybars’ta bir gerileme kelam konusu. Türkiye’de devletimizin karşılamış olduğu bir ilaç var. 4 ayda bir alabiliyoruz bu ilacı. Baybars, artık dik oturabiliyor, lakin emekleyemiyor, dizlerinin üzerinde çok duramıyor. Yerde yuvarlanabiliyor fakat yattığı yerden kalkamıyor. Olağan yaşıtlarına nazaran Baybars’ın kaba motor hüneri 6 aylık. Anne, baba olarak bizlere çok acı veriyor. Geceleri sabahlara kadar her olağan anne- baba üzere ağlıyoruz. İnsanın evladının karşısında erimesini görmek çok üzücü. Biz de bunun dermanını aramaya başladık. Yurt dışında olan gen tedavisi için kullanılan bir ilaca başvurduk. Bu ilaç dünyanın en kıymetli ilaçlarından bir tanesi. Yani bu ne bizim ne etrafımızdakilerin, ailemizin ve etrafımızın karşılayabileceği bir ilaç değil” diye konuştu.

Valilikten müsaadelerini aldıklarını belirten Serap Alim, “Baybars çok yoruluyor ve ağabeyi daima ‘Kardeşim yürüyemeyecek mi? Kardeşim ölecek mi?’ üzere sorular soruyor. Süreç çok yıpratıcı. Daima vilayet dışına çıkmak durumundayız. SMA’yı birinci öğrendiğimizde devası yok sanıyorduk lakin SMA çaresiz değil. Sivas’ta tedavi alamamak bizi çok yoruyor. Sivas merkezde tedavi için hastane olsun istiyoruz. Yetkililerden rica ediyoruz. Lütfen sesimizi duysunlar” dedi.