18 günlükken SMA teşhisi kondu; sarsıntı, ilaç kampanyasını vurdu

Seyhan ilçesinde yaşayan ve bir mobilya firmasının distribütörlüğünü yapan Hakan (40) ile 8 yıllık eşi Emel Irk’ın (40) 6 ay evvel Ali Efe ismini verdikleri ikinci oğulları dünyaya geldi. Fakat Ali Efe’ye topuk kanından yapılan testler sonucunda 18 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi kondu. Devletin fiyatsız olarak karşıladığı spinraza tedavisine başlanan bebeğin, ‘zolgensma’ gen tedavisine ulaşması için de valilik onaylı kampanya başlatılması maksadıyla müracaat yapıldı. 18 Ocak’ta müsaade çıktı ve toplumsal medyada kampanyanın başlaması için hesap numarası beklendi.  

SPİNRAZA İLACININ 4’ÜNCÜ DOZUNU ŞİMDİ ALAMADI

5 Şubat’ta spinraza ilacının 3’üncü dozunu alan Ali Efe’nin, zolgensma kampanyası için birebir gün IBAN numarası da çıktı. Lakin sonraki gün Adana dahil 11 ili etkileyen Kahramanmaraş merkezli büyük zelzeleler yaşandı. Tellidere Mahallesi’ndeki 12 katlı binanın 2’nci katında oturan Irk ailesi, zelzele korkusu nedeniyle yaklaşık bir ay iş yerinde kaldı. Aile, artçı sarsıntıların azalmasıyla birlikte ‘hasarsız’ raporu verilen konutlarına geri döndü. 

BİNLERCE KİŞİ ÖLÜNCE, KAMPANYAYA GEÇ BAŞLANDI

Kampanya için toplumsal medya yayınlarına sarsıntının üzerinden 20 gün geçtikten sonra başladıklarını lisana getiren anne Emel Irk, iki ayda sadece yüzde 2’ye ulaşabildiklerini söyledi. Geç başlanan kampanyanın yavaş ilerlediğini söz eden Irk, “Valilik müsaadesi maalesef uzun prosedürler istiyor. Bizim tam IBAN’ımız çıktı, o ortada Ali Efe’nin 3’üncü doz ilacını alması için hastaneye yatışı gerekiyordu. Hastaneden çıktıktan sonra kampanyayı başlatacaktık. Sonraki gün sarsıntı oldu. Çok fazla kayıplar yaşandı. Toplumsal medyadan yayınlar açmamız gerekti lakin bu süreçte uygun görmedik ve 20 gün kadar da bu nedenle gecikmemiz oldu” dedi. 

“NE OLUR BU ÇOCUKLARIMIZA SIRTINIZI DÖNMEYİN’

Minik Ali için herkesten takviye beklediğinivurgulayan  Emel Irk, şöyle konuştu:

Sürekli kuzumun bahtına aksilik üst üste geldi. Şu anda da kampanya çok yeni olduğu için maalesef insanlardan çok fazla bir hassaslık göremiyoruz. Ali Efe’min çok şükür şu anda makineye bağlılık durumu yok. Ancak bizim için kıymetli olan zati kas kaybı başlamadan oğlumu zolgensma tedavisine ulaştırabilmek. Bunun için de herkesten takviye bekliyorum. Ne olur bu çocuklarımıza sırtınızı dönmeyin. Herkesten umut eli bekliyorum.