SMA’lı Defne’den sevindiren haber

İzmir’in Bayındır ilçesinde oturan Öznur-Murat Işıkdere (37) çiftinin 7 yaşındaki oğlu Rüzgar’ın akabinde dünyaya gelen kızları Defne’ye 13 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu.

Defne 2,5 yaşındayken Zolgensma tedavisi için bağış kampanyası başlatıldı. Tedavi için gereken 1,8 milyon doların kampanya ile toplanmasının akabinde Defne ile ailesi, 1 yıl evvel Dubai’ye gitti. Burada 3 ay boyunca gen tedavisi gören Defne, Türkiye’ye döndükten sonra fizik tedavi almaya başladı. Defne artık takviyesiz oturabiliyor, yardım almadan yattığı yerden kalkabiliyor.

Kızı 6 aylıkken bir şeylerin karşıt gittiğini anladıklarını belirten Öznur Işıkdere, “Defne 6 aylıkken oturamıyordu, başını dik tutamıyordu. 8-9 aylıkken emeklemediği için bir sorun olduğundan güzelce emin olduk. Lakin hekimler tembel bebek olabileceğini ya da vitaminsiz kaldığını söylediler. Tetkiklerin akabinde SMA Tip 2 teşhisi koyuldu. Defne, Tip 2’ler kadar güçlü, Tip 1’ler kadar da güçsüz değildi. SMA Tip 1’lere birinci 6 ayda teşhis alıyor. Bizim teşhisimiz; 13 aylıkken koyuldu” dedi.

‘GEN TEDAVİSİNDEN SONRA HİÇ HASTANEYE YATMADIK’

Çok güç günler geçirdiklerini tabir eden Işıkdere, “Dubai’de 3 ay kaldık. Geçen yıl nisan ayında gidip, haziranda döndük. Dubai’den dönmemizin üzerinden tam 1 yıl 2 ay geçti. Defne, ilacı almadan evvel hastaneden hiç çıkamıyordu. Kampanya periyodunda 20 gün ağır bakımda kaldığı oldu. Çok güç günlerdi. Enfeksiyon kapıyordu ve en ufak bir virüs zatürreye çeviriyordu. Okula giden ağabeyi olduğu için çabuk hastalanıyordu. Ancak gen tedavisinden faydalandıktan sonra hiç hastaneye yatmadık. Bizim için en kıymetli olan da bu. Bağışıklığı güçlendi. Ağabeyi bu yıl daha fazla hasta oldu, Defne olmadı” diye konuştu.

‘ŞİMDİ KENDİSİ BİSİKLETE BİNMEK İSTİYOR’

Defne’de gen tedavisi aldıktan sonra değerli değişiklikler olduğunu anlatan Öznur Işıkdere, kızlarının kas gelişimini arttırmak için fizik tedaviye devam ettiklerini söyledi. Işıkdere, “Eskiden takviyesiz bir biçimde oturamıyor, düşüyordu. Artık daha uzun mühlet düşmeden oturabiliyor. Uzanıp, bir şey alamıyordu artık uzanıyor. Yattığı yerden, kimseden yardım almadan kalkabiliyor. Emekleme durumunda durabiliyor. Evvelden otururken bile düştüğü için sağına soluna destek istiyordu. Artık artık meskenin içinde kendisi poposunun üstünde her yeri geziyor. Evvelce bisiklete bindirip, fizik tedavi yaptırıyorduk. Düşecek dehşetiyle hiç istemezdi. Artık kendisi bisiklete binmek istiyor. Vakitle inşallah yürüme de olur” dedi.

Defne’nin haftada 4 saat fizik tedavi aldığını belirten Işıkdere, meskende de kendilerinin antrenmanlara devam ettiğini söyledi. Ailelerden umutlarını katiyen kaybetmemelerini isteyen Işıkdere, “Bütün SMA’lı çocuklar inşallah bir an evvel ilacına kavuşur” dedi.