SMA’lı Doruk’tan takviye bildirisi: Koşup, oynamak istiyorum

İzmir’in Çiğli ilçesinde yaşayan Dilek Çukurcu (43) eşinden ayrıldıktan sonra SMA Tip 2 hastası oğlu Doruk Çukurcu’ya tek başına bakmaya başladı.

Doruk’a teşhis konulduğunda SMA hastalığının şimdi çok yaygın olmadığını söz eden İstek Çukurcu, hastalıkla ilgili çok fazla bilgileri olmadığı için çok zorlandıklarını lisana getirdi.

3 yaşında birinci kere Spinraza’dan faydalandıklarını anlatan Çukurcu, oğluna daha âlâ bakabilmek için tüm imkanları seferber ettiklerini belirtip, “Doruk 6 aylıkken ayaklarının üzerine basmıyordu. İdrar yolları sorunu için hastaneye gitmiştik. 1 yaşında SMA Tip 2 teşhisi konuldu. O vakit bu hastalık daha yeni yeni duyuluyordu ve ilacı da yoktu. Ne yapacağımızı bilemedik. Hastalığı tanımıyorduk. Vakitle enfeksiyonları arttı. Zatürre nedeniyle iki sefer ağır bakımda kaldı. Teneffüs badiresi yüzünden tabipler çocuğun güç durumda olduğunu ve makineye bağlanması gerektiğini söylediler. Son bir baht istedim, konuta götürdüm. 5 yıl oldu bir daha hastaneye yatmadı. 3 yaşından beri Spinraza kullanıyoruz. Hastalıkla nasıl gayret edebileceğimizi öğrendim. Hekimler midesi delinir, yutkunamaz demişlerdi. Fakat çok şükür hala olağan besleniyor. Bakımını kendim yapıyorum. Burnu aksa âlâ bakmamız gerekiyor sonraki gün zatürre olabilir. Uygun bakılmazsa makineye bağlanabilir, onu kimseye bırakmıyorum” tabirlerini kullandı.

DORUK KENDİSİ İÇİN PAYLAŞIM YAPIYOR

Gen tedavisi Zolgensma’dan faydalanabilmek için çok kısa bir müddet evvel Valilik onaylı bağış kampanyası başlattıklarını söyleyen İstek Çukurcu, oğlunun çoğunlukla toplumsal medya hesabıyla kendisinin ilgilendiğini vurguladı. Canlı yayınlar açıp kameranın karşısına geçen Doruk’un takipçilerine bilgi verdiğini anlatan Çukurcu, şöyle devam etti:

“Hesabımız açılalı şimdi 1 hafta oldu. Umarım herkes dayanak olur. Doruk zeki, akıllı bir çocuk. Şuurlu olduğu için her şeyin farkında. Kameranın karşısında kendi konuşuyor. Ben onun kadar âlâ beceremiyorum. O benden daha yeterli anlatıyor kendini. Toplumsal medyada bağış topluyor. İlacını alabilmek için istekli daveti yapıyor. O her şeyin şuurunda. Kendi kendine ilacının parasını toplamaya çalışıyor.”

‘İLACI ARTIK TÜRKİYE’DE GÖRMEK İSTİYORUZ’

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, ilaçları ve tedavisi hayli maliyetli olan SMA hastalığı için yakında tedaviye başlanacağını duyurmasının da kendilerini umutlandırdığını söz eden Çukurcu, “Sağlık Bakanlığı’nın açıklamasına umutlandık. Fakat korkuyoruz. Zira ilerleyen bir hastalık. Bir an evvel gelmesi gerekiyor. Sıhhat Bakanımızın tedaviyi getireceğine inanıyoruz fakat bizim vaktimiz çok kısa. Bir an evvel gelse çocuklara daha yararlı olur. Kas hastalığı ilerleyen bir hastalık. Bizim için daha sıkıntı, hastalık durmuyor ilerliyor. Daha sonraki çocuklar için bu ilacı artık Türkiye’de görmek istiyoruz” sözlerini kullandı.

‘ÖBÜR ÇOCUKLAR ÜZERE KOŞUP OYNAMAK İSTİYORUM’

Tedavisi için dayanak beklediğini söyleyen Doruk Çukurcu da “Bana istekli olun. İlacımı almak istiyorum. Öteki çocuklar eğleniyor ancak pencereden onları izliyorum. Onlar üzere koşup oynamak istiyorum. İlacımı alırsam ben de onlarla oyun oynayabilirim. Sizin sayenizde alacağım. Aspire yapıldığında çok ağlıyorum. Lütfen bana yardım edin. Arkadaşlar bana istekli olun” diye konuştu.