Tedavi olmazsa her gün 100 hudut hücresi ölüyor! İki hekimin kızları için tek devası var

Betül Topaklı / Milliyet.com.tr – Nazlı Canpunar, 1998 yılında İskenderun’da doğdu. Babası asker olduğu için Ankara’da büyüdü. Çok başarılı bir öğrenci olan Nazlı, hekim olmak istiyordu. İmtihanlara girdi ve Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesini kazandı. Tek emeli okulunu bitirip tabip olmak olan Nazlı, üçüncü sınıfta ise hayatının aşkı İsmet Canpunar ile tanıştı. 1997 doğumlu olan İsmet ile Nazlı tıpkı okuldaydı. Üç buçuk yıl flört eden çift, İsmet’in okulunu bitirip Ankara’da asistan hekim olarak vazifeye başlamasıyla evlilik kararı aldı. Çok memnun olan çiftin hayatı evlendikten bir ay sonra aileye katılan kızları Tabiat ile daha da güzelleşti. Ancak ailenin bu memnunluğu çok uzun sürmedi. Nazlı o günleri şöyle anlatıyor:

“Hamilelik sürecimin takibi (ikili-üçlü tarama, gebelikte yapılması gereken bütün testler ve alınması gereken vitaminler) Gazi Üniversitesi’nde yapıldı. Bebeğimin hareketlerinde de kahır yoktu. 6 Nisan’da sezaryenle doğum yaptım. Tabiat, pek sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldi.  Doğumundan sonra aldıkları topuk kanı da dâhil olmak üzere tüm testleri çok düzgündü. Hastaneden çıkış yaptık. 3-4 gün sonra tekrar topuk kanı vermek için sıhhat ocağına gittik. Bunun üzerine hemşeri aradı ve ‘Yarın SMA için mor tüpe kan vermeniz gerekiyor’ dedi. SMA’nın ikinci topuk kanında tarandığını bilmiyordum. Eşim, topuk kanında tarandığını biliyormuş. ‘Bir şey mi çıktı sanki?’ dedi. Çabucak hemşireyi geri aradım. ‘Çok bir bilgim yok, biz de birinci kez alacağız’ yanıtını verdi. Sonrasında Vilayet Sıhhat Müdürlüğü ile bağlantıya geçtim. Kan alıp genetik test bakacaklarını söylediler. Sonraki gün kan vermeye gittik.”

‘HASTALIĞI KABULLENEMEDİK’

Hemşirenin araması Nazlı-İsmet çiftinin yüreğine kor düşürmüştü. Zira az görülen SMA Tip 1 tanısı alan çocuklara 6 ay ile 2 yıl ortası ömür biçiliyordu. SMA branş hastalığı olduğu için hastalıkla ilgili bu bilgiye sahiptiler. Şayet Tabiat hastaysa bunu da kabul edemiyorlardı. SMA tanısı alan çocuklar anne karnında hareket yavaşlığı yaşıyor ya da doğduktan sonra emme sorunları yaşıyorlardı. Kızlarında hiç bu türlü sorun yoktu.  Ertesi gün testi veren çift, sonucu çabucak öğrenmek istiyordu. Ancak genetik testlerin sonuçları bir ay üzere bir müddette çıkıyordu. Neyse ki tabip oldukları için bu süreci hızlandırabildiler. Ancak aldıkları karşılıkla artık hayatlarında hiçbir şey eskisi üzere olmayacaktı. Zira minik Doğa’ya doğumundan 10 gün sonra SMA Tip 1 tanısı konmuştu.

‘KIZIMIZ NE KADAR YAŞAR?’

Hıfzıssıhha Müdürlüğü SMA tanısı alan bebekleri belirli merkezdeki hastanelere yönlendiriyordu. Bu merkezlerden biri de Gazi Üniversitesi’ndeydi. Aldıkları sonuçla yıkılan çift, çabucak doktora gitti. “Kızımız ne kadar yaşar?, Tedaviyi tesirli olur mu?, İki yıl ömrü varsa ilaçlarla ömrünü iki buçuk yıla mı çıkaracağız?, Artan 6 aylık ömür ağır bakımda mı  geçecek?, Doğa’ya acı mı çektireceğiz?” üzere sorular soran Nazlı- İsmet çifti, “Saçmalamayın ne ölmesi. Bu çocuklar artık ölmüyor. Sizin hiçbir şeyden haberiniz yok mu?” karşılığıyla karşılaşınca kendilerini tedavi sürecinde buldu.

“ABD’de SMA hastası olarak doğan çocuklara ilaç doğar doğmaz verilmiş. Beş yıl evvel üretilen ilaç, 25 hasta çocuğa uygulanmış. Şu an o çocukların hepsi 5 yaşında. 25 sağlıklı çocukla karşılaştırılan SMA hastası çocukların motor gelişiminde hiçbir fark görülmediği tespit edilmiş. Yani erken devirde alındığında pek tesirli. O gün Tabiat bizim için tekrar doğdu. Poliklinikten çıkar çıkmaz ağlamaya başladık. Tabiat ölmeyecek hatta biz tedavisi için gereken parayı toplayabilirsek yaşıtları üzere sağlıklı bir hayat yaşayabilecekti. Artık gözümüzün önünde erimesini izleyeceğimiz bir çocuğumuz yoktu. Elimizden gelen şeyler vardı. Modumuz çabucak yükseldi. SMA’nın iki ilacı vardı. Biri Türkiye’de, oburu ise yurt dışında. Yurt dışındaki ilaç için kampanyamızı başlatacak ve kızımızı yaşatabilecektik.”

‘ÖNCE TÜRKİYE’DEKİ TEDAVİ YAPILDI’

Kısa müddet içinde valilik onayıyla Tabiat için kampanya başlatan çift, SMA için Türkiye’deki tedaviye de çok erken periyotta başladı. Doğa, 21 günlükken tedavinin birinci dozunu, 35 günlükken ikinci dozunu aldı. Minik kızın en büyük bahtı tarama testinde birinci teşhisini almasıydı. Tarama testleri yokken SMA’lı çocuklar olağan çocuklar üzere gelişim gösteriyordu. Kimse onların hasta olduğunu anlamıyordu. “Doğa’nın hiçbir şikâyeti yokken biz bu tanıyı aldık, hiçbir şikâyeti olmadan kampanyayı bitirmeyi hedefliyoruz” diyen Nazlı, “Doğa bize geldiyse biz bunun altında bir şey arıyoruz. Evvelden SMA standı görüp geçiyorduk, tahminen bir ölçü atıyorduk. Bu kadar hassas ve işin içinde değilmişiz. Gerçekten bu çocuklar vefata mahkûm değil. İnsanlarda çocuk bu ilacı alsa da ölecek diye bir algı var. ‘Param boşa gidiyor’ diye düşünebiliyorlar. Bu algıyı yıkmak çok güç. Eşim ve ben SMA hastalığına tartı vermek istiyoruz. Fakat önceliğimiz Tabiat. Onun için sayaç işliyor” diyerek Doğa sıhhatine kavuştuktan sonra yurt dışındaki ilacı Türkiye’ye getirmek istediklerini söyledi. 

‘KAMPANYAMIZ ÇOK HOŞ İLERLİYOR’

Çünkü yaşadıklarını hiçbir ailenin yaşamasını istemiyorlardı. Beş günlük anne-babayken daha bu durumun sevincini yaşayamadan aldıkları haberle sayamayacağımız kadar çok farklı psikolojilere girmişlerdi. Yaşadıkları çok zordu. Bir taraftan bebeklerine bakmaya çalışıyor, öteki taraftan kampanyayı yürütmeye uğraşıyorlardı. Çift, kampanyayı başlatalı 16-17 gün üzere kısa çok bir müddet olmuştu fakat yüzde 15 çok hoş yüzdelik dilime ulaştılar. SMA’lı çocuklar yurt dışındaki ilacı ömrü boyunca bir sefer alıyor. Peki, kelam konusu bu ilacın fiyatı ne kadar? 

‘İLAÇ 35-40 MİLYON LİRA CİVARINDA’

Nazlı Canpunar Türkiye’den en çok Boston, Almanya ve Dubai hasta kabul ediyor. Almanya ve Boston’daki hastane kampanya yüzde 50-60’ı geçtikten sonra teklif veriyor. Kampanya başlar başlamaz Dubai fiyatı açıklıyor. Biz şu an onun üzerinden ilerliyoruz. İlacın fiyatı 1 milyon 839 bin dolar. Şu andaki kurla 35-40 milyon lira civarında. Almanya ve Boston’dan daha bir teklif almadık. Fakat fiyatlar çabucak hemen tıpkı. Yani fiyat çok yüksek. Şu anda 7 milyon lita topladık. Geriye 30 milyon lira kaldı. Lakin kurun biraz yükselmesi toplamamız gereken ölçüsü artırıyor” diyerek cevapladı.

“SMA’lı çocuklar tedavi olmadıklarında her gün 100 hudut hücresi ölüyor. Fakat tedavi olduklarında bu durum ortadan kalkıyor. Yapılan gen tedavisiyle çocuklara bir tane virüsün bu proteini kodlayan geni ekleniyor. Yalnızca bir kere damardan veriliyor.  Bu virüs hudutlara ulaşıp çoğalıyor. Çocuğun genine entegre olmaya başlıyor. Beden bir mühlet sonra proteini kendi kendine üretmeye başlıyor.”

‘EŞİM, KIZIMIZI 1 SAAT BİLE SEVEMEDİ’

“Bir taraftan bebeğinizle ilgilenmeye çalışırken, öbür taraftan hastalığın tedavisi için uğraşmaya çalışmak epey güç ve yorucu oluyor” diyen Nazlı Canpunar, “Eşim, çocuğumuz SMA tanısı aldığından bu yana  oturup 1 saat bile kızımızı sevemedi. Doğa’yı yaşatmak ve öteki çocuklar üzere gelişmesini sağlamak için daima koşuşturuyor. Zira kampanya baktıkça  büyüyor. Bir gün ilgilenmezseniz hesaba 1 lira bile düşmüyor. Bu çocukların hepsi vakitle yaraşıyor. Her güne bugün çocuğumuza bir şey olur mu? diye güne başlamak çok sıkıntı. SMA artık ölümcül bir hastalık değil. Yapılması gereken tek şey tedaviye erken başlanması. Bu ortada her çocuk da bu tedaviye uygun değil. Tedaviyi; erken teşhis almış ve şikayeti olmayan çocukların alması değer arz ediyor” dedi.